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Buscan proteger con anteproyecto a pacientes con enfermedades raras.
Santo Domingo.- Un anteproyecto de ley fue entregado al Senado de la República por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), por representantes de la comunidad médica, pacientes y sociedad civil, para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
El anteproyecto fue entregado por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la honorable senadora Lia Díaz, quien preside la Comisión de Salud de esa cámara.
La legislación marca un hito crucial en la búsqueda de un marco legal que proteja y mejore la calidad de vida de miles de dominicanos y dominicanas que viven con estas condiciones. El anteproyecto de ley busca establecer un sistema integral que garantice el acceso a diagnóstico oportuno, tratamiento especializado, apoyo multidisciplinario y la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras.
“Este es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la República Dominicana. Cada historia representa a un individuo, a una familia, que merece nuestro apoyo y acción”, expresó Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA).
Esta iniciativa, promovida por ADAPA y las 17 organizaciones que forman parte de ella, en colaboración con otros aliados como la firma Headrick, Rizik, Álvarez & Fernández, es el fruto de un esfuerzo colectivo de diversas entidades que buscan un mejor futuro para los pacientes con enfermedades raras.
Durante la entrega del anteproyecto, a cada senador presente se le entregó un pin conmemorativo que simbolizaba el llamado a la acción por una “Ley por las Raras”, así como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara.
Al colocarse el pin que marca este día, los senadores de la Comisión de Salud asumieron el compromiso de ser nuevos aliados en la lucha contra las enfermedades raras. Gracias a esta ley, el pueblo dominicano será el beneficiado.
Como lo será Dara, una niña de 6 años de edad, quien nació aparentemente sana, salvo por un estrabismo detectado al nacer. Con el tiempo, comenzó a tener convulsiones frecuentes. Al principio, le diagnosticaron epilepsia y empezó un tratamiento con medicamentos. Sin embargo, su madre quiso buscar una segunda opinión.
“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil, han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, comentó Tanya Alcántara, madre de Dara.
Puntos clave
Las enfermedades raras se caracterizan por tener una baja prevalencia e incidencia en la población, ser difíciles de diagnosticar y contar con opciones de tratamiento limitadas o altamente especializadas. Estas condiciones no solo afectan profundamente a quienes las padecen, sino también a sus familias y a la sociedad en general. La ausencia de diagnósticos oportunos, la falta de una legislación al respecto y la escasez de especialistas dificultan el acceso a una atención médica adecuada, generando una carga emocional y financiera significativa. Además, las personas con enfermedades raras enfrentan múltiples barreras
Santo Domingo, R,D.-Las fiestas masivas serán prohibidas este jueves por la Fuerza de Tarea Conjunta, tanto públicas como privadas, en zonas de playas y balnearios durante esta Semana Santa, con el objetivo de reforzar la seguridad, garantizar la tranquilidad familiar y evitar inconvenientes a la ciudadanía.
Mediante un comunicado de prensa, las autoridades explicaron que esta disposición contribuye a la protección del bienestar comunitario de las poblaciones con playas y balnearios y a la preservación de la seguridad de visitantes locales y extranjeros que aprovechan la época para acudir a lugares de atractivo turístico.
Además, subrayaron que la celebración de la Semana Santa tiene un amplio significado religioso para una gran parte del pueblo dominicano, por lo que siempre será mejor que predomine la cordura y el comedimiento en todos los espacios públicos.
Destacaron que, como parte del operativo especial de Semana Santa, se intensificará el patrullaje preventivo y las labores de inteligencia con especial énfasis en playas, ríos, balnearios, así como en áreas residenciales y comerciales.
Adicionalmente, en coordinación con el Centro de Operaciones de Emergencias (COE), los organismos de socorro y las entidades de seguridad del Estado desplegarán un dispositivo integral de protección para resguardar a los ciudadanos que se movilicen a distintos puntos del país durante este período.
Santo Domingo, R.D.-Una comisión especial fue creada en el Senado de la República que se encargará de estudiar las ternas enviadas por la Cámara de Diputados con los aspirantes a dirigir la Cámara de Cuentas para el periodo 2024-2028.
La misma está presidida por el representante de Bahoruco, Guillermo Lama y tiene como miembros a los senadores, Pedro Tineo, María Mercedes Ortiz, Ramón Rogelio Genao, Gustavo Lara, Félix Bautista, Omar Fernández, Aneudy Ortiz, Franklin Romero, Moises Ayala y Eduard Espiritusanto.
“Esa comisión debe trabajar lo más rápido posible con ese tema”, expresó Ricardo de los Santos, presidente del Senado, sin especificar el tiempo que el grupo de legisladores deben presentar su informe y propuestas.
El miércoles el pleno de la Cámara de Diputados seleccionó, de los quintetos que previamente habían sido escogidos por la comisión que evaluó los aspirantes, las ternas con los nombres de las 15 personas elegidas para dirigir la Cámara de Cuentas.
Los nombres de los seleccionados en la terna 1 son: Francisco Alberto Franco Soto, Cesáreo Radhamés Guillermo Veloz y Yira Manuela Henríquez de Sánchez.
En la terna 2 están Ferdinan De León, María Aurelina Estévez Abreu y Emma Polanco Melo de Mercedes.
Mientras que en la Terna 3 se seleccionaron a Charles Isaac Betances Tejada, Maribel del Carmen Reyes Morillo y Francisco Tamárez Florentino.
En la terna 4 los diputados eligieron a Rayner José Castillo Martínez, Edward Manuel López Ulloa y Ramón Méndez Acosta
Por último, en la terna 5 están Claudia Catherine Álvarez Troncoso, José Miguel Fernández de la Cruz y Griselda Gómez Santana
Visita Junta Central Electoral
Los miembros del Pleno de la Junta Central Electoral (JCE), presentaron ante el Senado de la República los detalles del proyecto de renovación de la Cédula de Identidad y la Cédula de Identidad y Electoral, incluyendo las novedades tecnológicas que tendrá el nuevo documento.
Dentro de los detalles dados por Román Jáquez, presidente del órgano electoral, están que el proceso de cambio del documento iniciará en el mes de octubre o noviembre de este año y tiene previsto prolongarse por un año.
Para el mismo, la JCE tendrá a disposición 345 oficinas, y otros centros de cedulación que estarán disponibles las 24 horas. Las personas podrán renovar su documento en el mes de su cumpleaños.
En el proceso de actualizar, renovar y emitir nuevos documentos de identidad serán impactados 9,412,353 ciudadanos y residentes legales, de los cuales 942 son menores de edad que alcanzarán la mayoría en este año.
El 56% del total de renovaciones, unas 5,280,782 personas, están en Santo Domingo, Distrito Nacional, Santiago, San Cristóbal y La Vega.
Santo Domingo, R.D.-Los detalles del proyecto de renovación de la cédula de identidad personal y electoral serán presentados por los miembros del Pleno de la Junta Central Electoral (JCE) ante el Senado de la República, incluyendo las novedades tecnológicas que tendrá el nuevo documento.
De acuerdo con la comparecencia del presidente de la JCE, Román Jáquez Liranzo, manifestó que el proceso de cedulación tiene un costo aproximado de 6 mil 500 millones de pesos; unos 2,081.6 millones para la impresión de la cédula y 3, 500 millones en gastos operativos y logísticos.
En el proceso de actualizar, renovar y emitir nuevos documentos de identidad serán impactados 9,412,353 ciudadanos y residentes legales, de los cuales 942 son menores de edad que alcanzarán la mayoría en este año.
Dentro de los detalles dados por el presidente del órgano electoral, están que el proceso de cambio del documento iniciará en el mes de octubre o noviembre de este año y tiene previsto prolongarse por un año.
Para el mismo, la JCE tendrá a disposición 345 oficinas, y otros centros de cedulación que estarán disponibles las 24 horas. Las personas podrán renovar su documento en el mes de su cumpleaños.
“Incluso los que sirvieron de modelo para la impresión simbólica de la cédula fueron, precisamente, los delegados integrados totalmente en este proceso de licitación”, dijo Jáquez ante el Pleno del Senado.