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Buscan proteger con anteproyecto a pacientes con enfermedades raras.

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Santo Domingo.- Un anteproyecto de ley fue  entregado al Senado de la República por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), por representantes de la comunidad médica, pacientes y sociedad civil, para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.

El anteproyecto fue entregado por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la honorable senadora Lia Díaz, quien preside la Comisión de Salud de esa cámara.

La legislación marca un hito crucial en la búsqueda de un marco legal que proteja y mejore la calidad de vida de miles de dominicanos y dominicanas que viven con estas condiciones. El anteproyecto de ley busca establecer un sistema integral que garantice el acceso a diagnóstico oportuno, tratamiento especializado, apoyo multidisciplinario y la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras.

“Este es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la República Dominicana. Cada historia representa a un individuo, a una familia, que merece nuestro apoyo y acción”, expresó Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA).

Esta iniciativa, promovida por ADAPA y las 17 organizaciones que forman parte de ella, en colaboración con otros aliados como la firma Headrick, Rizik, Álvarez & Fernández, es el fruto de un esfuerzo colectivo de diversas entidades que buscan un mejor futuro para los pacientes con enfermedades raras.

Durante la entrega del anteproyecto, a cada senador presente se le entregó un pin conmemorativo que simbolizaba el llamado a la acción por una “Ley por las Raras”, así como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara.

Al colocarse el pin que marca este día, los senadores de la Comisión de Salud asumieron el compromiso de ser nuevos aliados en la lucha contra las enfermedades raras. Gracias a esta ley, el pueblo dominicano será el beneficiado.

Como lo será Dara, una niña de 6 años de edad, quien nació aparentemente sana, salvo por un estrabismo detectado al nacer. Con el tiempo, comenzó a tener convulsiones frecuentes. Al principio, le diagnosticaron epilepsia y empezó un tratamiento con medicamentos. Sin embargo, su madre quiso buscar una segunda opinión.

Fue entonces cuando, tras una prueba genética, recibieron el verdadero diagnóstico: síndrome de Pitt Hopkins, una enfermedad rara que cambió por completo el rumbo de sus vidas.

“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil, han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, comentó Tanya Alcántara, madre de Dara.

Puntos clave

Las enfermedades raras se caracterizan por tener una baja prevalencia e incidencia en la población, ser difíciles de diagnosticar y contar con opciones de tratamiento limitadas o altamente especializadas. Estas condiciones no solo afectan profundamente a quienes las padecen, sino también a sus familias y a la sociedad en general. La ausencia de diagnósticos oportunos, la falta de una legislación al respecto y la escasez de especialistas dificultan el acceso a una atención médica adecuada, generando una carga emocional y financiera significativa. Además, las personas con enfermedades raras enfrentan múltiples barreras

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Se repite el discurso de Luis Henry Molina de que se han eliminado más de 40 años de mora judicial.

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Santo Domingo, R.D.-Luis Henry Molina dijo que la Suprema Corte de Justicia (SCJ) exhibe como logro haber eliminado más de 40 años de mora judicial estructural, quien agregó que en la actualidad el 90 % de los casos se resuelve en un año o menos.

Dijo que detrás de cada expediente hay personas en incertidumbre, por lo que el principal objetivo era erradicar la mora. “Una obligación cívica impostergable. Porque detrás de cada expediente hay personas en incertidumbre, inversiones paralizadas, víctimas sin respuestas o inocentes privados de libertad”.

Luis Henry Molina y el presidente Luis Abinader encabezan misa solemne por el Día del Poder Judicial

Luis Henry Molina y el presidente Luis Abinader encabezan misa solemne por el Día del Poder JudicialJosé Alberto Maldonado

Molina citó que el 87% de las salas a nivel nacional están al día y la información judicial se mantiene actualizada en línea.

“Se redujeron los asuntos administrativos (que no implican conflictos entre partes) del 49% al 36%, permitiendo a los jueces centrarse en su función constitucional”, destacó en su discurso por el Día del Poder Judicial.

Destacó las reformas legales: y dijo que ese avance fue respaldado por leyes clave como la Ley de uso de medios digitales, la Ley sobre Recurso de Casación y la Ley Orgánica de los Actos del Estado Civil.

La justicia debe llegar a tiempo y a todos, especialmente a los más vulnerables, por lo que abrieron seis nuevos Centros de Entrevista Forense, con lo que cubren todos los departamentos judiciales, ampliando el servicio a mujeres víctimas de violencia.

“Hoy, el acceso digital permite a más de 27 mil personas gestionar sus casos sin traslados ni filas, participar en audiencias virtuales, tramitar y consultar expedientes desde cualquier lugar, incluso desde el extranjero”.

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Polémico proyecto sobre ley de DNI es aprobado por Cámara de Diputados.

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Santo Domingo, R.D.-Posibles restricciones a derechos fundamentales, exceso de discrecionalidad para el Gobierno y la falta de una supervisión democrática; estas son algunas de las falencias registradas por representantes opositores de la Cámara de Diputados en el proyecto de ley orgánica que crea la Dirección Nacional de Inteligencia (DNI).

La iniciativa, aprobada este miércoles en la cámara baja en segunda discusión, será tramitada al Senado de la República, donde los legisladores tendrán la decisión de ponerla a disposición del Poder Ejecutivo para su promulgación o rechazarla.

La pieza fue favorecida por el bloque mayoritario del Partido Revolucionario Moderno (PRM), no obstante, los congresistas del Partido de la Liberación Dominicana (PLD) y Fuerza del Pueblo (FP) advirtieron que el contenido entregaría un poder descontrolado al Gobierno para ejercer las labores de inteligencia.

Así lo manifestó el diputado Danilo Díaz, quien considera que las disposiciones redactadas en el documento que elaboró el presidente del Senado, Ricardo de los Santos, “son muy abiertas y subjetivas”, otorgando la posibilidad de afectar derechos relacionados con la libertad de expresión, libre tránsito y a la protección de la vida privada, así como el debido proceso judicial.

Además, expresó su inquietud, ya que uno de los artículos le permitiría a la DNI accionar ante cualquier actividad pasible de atentar contra los intereses nacionales, sin que el proyecto de ley especifique el alcance.

“Investigar cualquier actividad llevada a cabo por personas, grupos o asociaciones, que atente contra los intereses u objetivos nacionales, las instituciones del Estado, subvierta el estado de derecho, ponga en riesgo la seguridad nacional e interior, o trate de establecer una forma de gobierno contraria al ordenamiento constitucional, sin perjuicio de la investigación penal que pueda realizar el Ministerio Público”, versa una de las atribuciones establecidas en el artículo 10.

“Sin una definición objetiva y verificable que habilite el acceso a datos específicamente protegidos y que el régimen de secreto y gasto reservado concentra el control exclusivamente del Poder Ejecutivo…”, declaró el diputado del PLD al pronunciarse en el hemiciclo durante la sesión.

“No hay contrapeso”

Díaz entiende necesario que el Congreso Nacional conforme una comisión legislativa, en la cual los organismos de inteligencia deban rendir cuentas sobre sus labores, siendo así el contrapeso “democrático” del Gobierno.

“Esa es una de las cosas que deberían agregarse a este proyecto: una creación de la comisión que sirva de contrapeso para que no haya exceso”, dijo.

El dirigente peledeísta entiende que esta institución, en caso de ser finalmente creada, no debería estar encargada de gestionar el control de los extranjeros en los aeropuertos, muelles y la zona fronteriza del territorio nacional.

“Tratar de sustituir a la Dirección General de Migración con el control de los extranjeros; no estamos de acuerdo con esa discrecionalidad. El DNI haga una relación de lo que puede ser y lo notifique a Migración, no que el DNI tenga la autoridad operativa”, resaltó.

Díaz aclaró que el PLD no está en desacuerdo con readecuar el marco legal destinado a regular la protección y seguridad del Estado, sin embargo, la propuesta, según detalló, no tiene las condiciones para garantizar el desarrollo de diversos derechos ciudadanos.

“No estamos aquí para decir no a la inteligencia, estamos aquí para decir sí a la inteligencia, pero con límites claros, control judicial reforzado y supervisión democrática real”, indicó.

Protección a la fuente de información

El artículo 12 tiene dentro de las prohibiciones especiales que los agentes de inteligencia no podrán cometer el desconocimiento del derecho de los periodistas a proteger sus fuentes de información. No obstante, el diputado Carlos de Pérez lamentó que esta legislación no contemple la protección integral de otras profesiones importantes en el país.

“No hay una protección integrada, lo único que se protege es el derecho de los periodistas, pero el secreto de fuentes para sacerdotes, abogados en ejercicio, contables no está protegido”, alertó.

Es por esta razón que Pérez dijo que la FP se abstenía de votar a favor, ya que “sigue teniendo algunas falencias que coliden con derechos constitucionales y en ninguna medida podemos apoyar nada que aumente la discrecionalidad del Estado”.

“Una mejor regulación”

El presidente de los diputados, Alfredo Pacheco, empatizó con las preocupaciones expresadas por las bancadas opositoras, pero respondió indicando la necesidad que tiene el país de modernizar la regulación de la forma aplicada por las autoridades para obtener informaciones e investigar asuntos extraoficiales.

“Lo más saludable es que los aspectos con los que se regula la seguridad nacional estén bien normados con una ley moderna, ágil, que reconoce y aglutina todos los actores del sistema, que permite regulación a muchísimos aspectos que hoy no están regulados y, por lo tanto, el Poder Ejecutivo tiene libre albedrío”, expresó.

Momentos después, los oficialistas del PRM y bloques políticos aliados lograron terminar la discusión con 112 votos a favor, superando a los opositores que, en su mayoría, prefirieron abstenerse.

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Asesinado de niña violada y desaparecida por tío conmociona a la sociedad.

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Tras abusar sexualmente de la niña Brianna Genao González, un tio de la manor habria confesado a la Policía Nacional  que abusó sexualmente y mató a la menor de edad.

Rafael Reyes Núñez Rosario, hermano de Yesica María González, habría confesado tras varios días de interrogatorio en torno al crimen ocurrido en la comunidad de Barrero en Imbert, Puerto Plata.

Fuentes indicaron que Núñez Rosario admitió que enterró el cadáver de su sobrina, que fue reportada como desaparecida desde el pasado 31 de diciembre, pero que «no se acuerda en qué lugar depositó los restos de esta».

Se indicó que en las próximas horas la Dirección Regional Norte de la Policía Nacional al mando del general Jorge Luís Galán Guerrero ofrecerá los detalles del caso, el cual ha conllevado horas de investigación por partes de expertos en la materia y que ha conmocionado al municipio de Imbert y al país.

Este miércoles continuó la búsqueda de la menor, incluso a la comunidad de Barrero fueron trasladadas unidades de rescate, entre ellas ambulancias, palas, picos, entre otros utensilios que puedan establecer donde se encuentra enterrado el cadáver de la menor Genao González.

Otras cuatro personas, entre ellas parientes cercanas la familia Genao González, que están bajo investigación y permanecen en la dotación policial de Puerto Plata para los fines correspondientes.

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