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Buscan proteger con anteproyecto a pacientes con enfermedades raras.
Santo Domingo.- Un anteproyecto de ley fue entregado al Senado de la República por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), por representantes de la comunidad médica, pacientes y sociedad civil, para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
El anteproyecto fue entregado por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la honorable senadora Lia Díaz, quien preside la Comisión de Salud de esa cámara.
La legislación marca un hito crucial en la búsqueda de un marco legal que proteja y mejore la calidad de vida de miles de dominicanos y dominicanas que viven con estas condiciones. El anteproyecto de ley busca establecer un sistema integral que garantice el acceso a diagnóstico oportuno, tratamiento especializado, apoyo multidisciplinario y la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras.
“Este es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la República Dominicana. Cada historia representa a un individuo, a una familia, que merece nuestro apoyo y acción”, expresó Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA).
Esta iniciativa, promovida por ADAPA y las 17 organizaciones que forman parte de ella, en colaboración con otros aliados como la firma Headrick, Rizik, Álvarez & Fernández, es el fruto de un esfuerzo colectivo de diversas entidades que buscan un mejor futuro para los pacientes con enfermedades raras.
Durante la entrega del anteproyecto, a cada senador presente se le entregó un pin conmemorativo que simbolizaba el llamado a la acción por una “Ley por las Raras”, así como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara.
Al colocarse el pin que marca este día, los senadores de la Comisión de Salud asumieron el compromiso de ser nuevos aliados en la lucha contra las enfermedades raras. Gracias a esta ley, el pueblo dominicano será el beneficiado.
Como lo será Dara, una niña de 6 años de edad, quien nació aparentemente sana, salvo por un estrabismo detectado al nacer. Con el tiempo, comenzó a tener convulsiones frecuentes. Al principio, le diagnosticaron epilepsia y empezó un tratamiento con medicamentos. Sin embargo, su madre quiso buscar una segunda opinión.
“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil, han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, comentó Tanya Alcántara, madre de Dara.
Puntos clave
Las enfermedades raras se caracterizan por tener una baja prevalencia e incidencia en la población, ser difíciles de diagnosticar y contar con opciones de tratamiento limitadas o altamente especializadas. Estas condiciones no solo afectan profundamente a quienes las padecen, sino también a sus familias y a la sociedad en general. La ausencia de diagnósticos oportunos, la falta de una legislación al respecto y la escasez de especialistas dificultan el acceso a una atención médica adecuada, generando una carga emocional y financiera significativa. Además, las personas con enfermedades raras enfrentan múltiples barreras
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Detalles de cómo la PGR siguió al fiscal Aurelio Valdez hasta comprobar entrega de dinero en sobornos
Santo Domingo, R.D.-La solicitud de medida de coerción en contra del fiscal Aurelio Valdez Alcántara narra el proceso de investigación y seguimiento que le hizo el Ministerio Público por supuestamente recibir 10 mil dólares en una entrega controlada.
“En este lugar Roberto Canaán abordó el vehículo del imputado Aurelio Valdez Alcántara, quien utilizó información privilegiada sobre sus vehículos personales y propiedades para establecer una posición de dominio”, dice la solicitud.
La suma inicial fijada por Valdez Alcántara, según el Ministerio Público, fue de 200 mil dólares, “suma que redujo” a 150 mil, además de que “mostró interés en un reloj Rolex y exigió la entrega de un vehículo de lujo, específicamente un Mercedes Benz 350 o 450 negra”.
Además, el fiscal “rechazó opciones más económicas, como una guagua Volvo o Mazda, insistiendo en el modelo de alta gama solicitado”.
El día 25 de marzo, la procuradora general de la República, Yeni Berenice Reynoso, solicitó la designación de un juez para la investigación en este caso. El 27, la magistrada Ysis Muñiz, quien fue la jueza designada, autorizó al Ministerio Público a investigar la entrega vigilada de dinero.
El día 27, en horas de la tarde, Aurelio Valdez contactó a Roberto Canaán para que se reunieran en la Plaza Comercial Bella Vista Mall, en el área de parqueos del cuarto piso, con la “intención de realizar el pago de soborno exigido”.
Como seguimiento en el caso, “para cubrir y documentar la entrega” del dinero, el Ministerio Público conformó un equipo integrado por el mayor Luis Antonio Valdez Moreno, encargado de la División de Operaciones, auxiliado por varios agentes policiales, y acompañados por el fiscal Andrés Octavio Mena.
Estos se trasladaron a la plaza antes citada, también en el cuarto piso, y desde ahí observaron el vehículo Honda CRV, color crema, propiedad del fiscal Aurelio Valdez.
Miraron que Roberto Canaán abordó el carro del fiscal y permaneció por aproximadamente cinco minutos en el interior e hizo la entrega del dinero.
Los policías le ordenaron detener el vehículo y, tras esto, le solicitaron acompañarlos a la Procuraduría General de la República en su vehículo con los agentes.
Cuando se encontraban en el área de parqueos del sótano de la Procuraduría General y en presencia del fiscal Andrés Octavio Mena Marte, procedieron a requisar el interior y preguntarle si tenía algo en su interior, a lo que este indicó que solo tenía un arma de fuego y una tableta tipo computadora de la Procuraduría General de la República.
“En la requisa, con la presencia del imputado Aurelio Valdez Alcántara, específicamente en la parte interior del Sunroof y la tapa corrediza del Sunroof, fueron ocupados la cantidad de 100 billetes de cien dólares americanos, para un total de diez mil dólares (US$10,000.00) en efectivo”, dice la solicitud de medida de coerción, que narra todo lo que encontraron en el vehículo, como tarjetas y celular.
El arma del fiscal, de acuerdo al documento, es una pistola marca Bersa, 9 mm. Color negro con corredera plateada, serial 0018MP, con un cargador y trece (13) cápsulas para la misma.
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Fiscal le habría pedido dinero, reloj y auto a Roberto Canaan, testigo de la PGR en el caso Senasa
Santo Domingo, R.D.-El fiscal Aurelio Valdez Alcántara, investigado por pedir soborno, le habría pedido a Roberto Canaán, uno de los principales mencionados en el caso de corrupción del Seguro Nacional de Salud (Senasa), el pago de 200 mil pesos, un rolex y auto Mercedes Benz, según el expediente del Ministerio Público.
En la solicitud de medida de coerción del caso Senasa, Canaan es señalado como el cuarto testigo que usaría el Ministerio Público en el caso.
«Con lo que probamos la estructura orgánica de corrupción, el mecanismo de influencia interna
y el origen ilícito de fondos que caracterizaron la gestión del Dr. Santiago Hazim Albainy. Este testimonio de una persona del círculo interno, aporta una narrativa directa que conecta y da sentido a la evidencia documental previamente.
incorporada», señala el Ministerio Público, como uno de los elementos principales para utilizar a Canaan como testigo en el caso.
Roberto Canaan no figura entre los acusados en el caso Senasa.
El Ministerio Público informó que la investigación que realizan en contra del fiscal arrojó que habría exigido al imputado de Senasa una suma inicial de USD$200,000.
De acuerdo a las informaciones, Valdez Alcántara fue sometido a la justicia tras ser apresado en flagrante delito el viernes.
Según se ha informado, la investigación del caso la dirige directamente la procuradora general de la República, quien garantizó a toda la población “que jamás va a tolerar actos de corrupción en la institución”.
Santo Domingo, R.D.-La audiencia de apelación del juicio contra el pelotero Wander Franco y Martha Vanessa Chevalier fue aplazada nuevamente este lunes.
Franco fue condenado en primera instancia a dos años de prisión suspendida, mientras que Martha Vanessa Chevalier, madre de la menor presuntamente abusada, fue condenada a 10 años de prisión al ser encontrada culpable de explotación sexual y lavado de activos.