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Buscan proteger con anteproyecto a pacientes con enfermedades raras.
Santo Domingo.- Un anteproyecto de ley fue entregado al Senado de la República por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), por representantes de la comunidad médica, pacientes y sociedad civil, para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
El anteproyecto fue entregado por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la honorable senadora Lia Díaz, quien preside la Comisión de Salud de esa cámara.
La legislación marca un hito crucial en la búsqueda de un marco legal que proteja y mejore la calidad de vida de miles de dominicanos y dominicanas que viven con estas condiciones. El anteproyecto de ley busca establecer un sistema integral que garantice el acceso a diagnóstico oportuno, tratamiento especializado, apoyo multidisciplinario y la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras.
“Este es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la República Dominicana. Cada historia representa a un individuo, a una familia, que merece nuestro apoyo y acción”, expresó Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA).
Esta iniciativa, promovida por ADAPA y las 17 organizaciones que forman parte de ella, en colaboración con otros aliados como la firma Headrick, Rizik, Álvarez & Fernández, es el fruto de un esfuerzo colectivo de diversas entidades que buscan un mejor futuro para los pacientes con enfermedades raras.
Durante la entrega del anteproyecto, a cada senador presente se le entregó un pin conmemorativo que simbolizaba el llamado a la acción por una “Ley por las Raras”, así como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara.
Al colocarse el pin que marca este día, los senadores de la Comisión de Salud asumieron el compromiso de ser nuevos aliados en la lucha contra las enfermedades raras. Gracias a esta ley, el pueblo dominicano será el beneficiado.
Como lo será Dara, una niña de 6 años de edad, quien nació aparentemente sana, salvo por un estrabismo detectado al nacer. Con el tiempo, comenzó a tener convulsiones frecuentes. Al principio, le diagnosticaron epilepsia y empezó un tratamiento con medicamentos. Sin embargo, su madre quiso buscar una segunda opinión.
“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil, han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, comentó Tanya Alcántara, madre de Dara.
Puntos clave
Las enfermedades raras se caracterizan por tener una baja prevalencia e incidencia en la población, ser difíciles de diagnosticar y contar con opciones de tratamiento limitadas o altamente especializadas. Estas condiciones no solo afectan profundamente a quienes las padecen, sino también a sus familias y a la sociedad en general. La ausencia de diagnósticos oportunos, la falta de una legislación al respecto y la escasez de especialistas dificultan el acceso a una atención médica adecuada, generando una carga emocional y financiera significativa. Además, las personas con enfermedades raras enfrentan múltiples barreras
Nacionales
Reunion bilateral se produce entre Abinader y la mandataria electa de Costa Rica, Laura Fernández
Santo Domingo, R.D.-El presidente Luis Abinader sostuvo una reunión bilateral en el Museo de Arte Costarricense con la presidenta electa de Costa Rica, Laura Fernández Delgado, en la que abordaron diversos temas de interés común orientados a continuar fortaleciendo los lazos fraternales, comerciales y diplomáticos entre ambas naciones.
Durante la reunión, ambos líderes intercambiaron muestras de afecto y reafirmaron la cercanía histórica entre la República Dominicana y Costa Rica; además, abordaron la importancia de mantener un diálogo permanente y de continuar trabajando de manera conjunta en iniciativas que contribuyan al desarrollo, la integración regional y el fortalecimiento de las relaciones entre ambos pueblos.
La presidenta electa expresó su interés en continuar consolidando los lazos fraternales entre ambos países, promoviendo mayores oportunidades de intercambio comercial y fortaleciendo la cooperación en áreas estratégicas para el desarrollo de ambas naciones.
De igual forma, reafirmó el compromiso de Costa Rica con la Alianza para el Desarrollo en Democracia (ADD), destacando que su gobierno continuará formando parte activa de este mecanismo regional de cooperación.
De su lado, el presidente Abinader reiteró la disposición del Gobierno dominicano de continuar afianzando las relaciones de amistad, cooperación y entendimiento mutuo con Costa Rica. Asimismo, destacó la importancia de mantener una agenda conjunta orientada al crecimiento económico, la defensa de la democracia y el fortalecimiento de los vínculos regionales entre ambas naciones.
Santo Domingo, R.D.-Un cargamento de 1,295 paquetes de presunta cocaina y marihuana fueron confiscados por agentes de la Dirección Nacional de Control de Drogas (DNCD) durante dos operaciones simultáneas ejecutadas en las costas de Pedernales.
En la intervención fueron arrestados tres dominicanos y un venezolano.
El vocero del organismo antinarcóticos, Carlos Devers, identificó a los detenidos como Walkin Marino Montás Tapia, Luis Alberto Figueroa Ariza, Manolo Resello Amador y Luis Alberto Acosta Santana.
Señaló que los 1,295 paquetes fueron enviados al Instituto Nacional de Ciencias Forenses (INACIF), bajo estrictos protocolos de cadena de custodia, para determinar el tipo y peso exacto de la sustancia.
Devers explicó que las operaciones fueron realizadas por efectivos de la Armada de República Dominicana (ARD), la Fuerza Aérea (FARD) y organismos de inteligencia del Estado, con el apoyo de la Fuerza de Tarea Interagencial Sur (JIATFS) y la DEA de los Estados Unidos.
Indicó que la primera lancha era una embarcación de 24 pies con motores de 100 HP. Allí se arrestó a Resello Amador y Acosta Santana, incautando 16 pacas que contenían 314 paquetes de cocaína y 89 de marihuana (403 en total).
Mientras que, en la segunda lancha, fue neutralizada tras una intensa persecución en coordenadas cercanas. En esta se ocuparon 836 paquetes de marihuana y 56 de cocaína (892 en total). Fueron arrestados Montas Tapias y Figueroa Ariza.
El vocero reafirmó que se continuarán fortaleciendo las operaciones de interdicción como parte de la política de seguridad del Gobierno dominicano para garantizar la soberanía y la paz nacional.
Santo Domingo, R.D.-Por sospecha legitima el Pleno de la Suprema Corte de Justicia desestimó la demanda en declinatoria por causa interpuesta por Donni Mayobanex Santana Cuevas, exembajador del Consejo Nacional de Frontera.
Este hombre, que cumple una condena de 20 años de prisión por la violación sexual de su hijastra menor de edad, buscaba que su proceso judicial fuera transferido fuera de la jurisdicción de San Cristóbal.
Santana Cuevas, quien se encuentra en libertad tras un permiso laboral, presentó el recurso contra la Cámara Penal de la Corte de Apelación de San Cristóbal.
El Pleno de la Suprema Corte, encabezado por su presidente Luis Henry Molina Peña, determinó que la defensa de Santana no logró probar hechos graves o concordantes que permitieran inferir una falta de imparcialidad u objetividad por parte de los magistrados de San Cristóbal.
En su resolución, la Suprema fue enfática al aclarar que “la simple discrepancia con decisiones judiciales desfavorables no constituye un fundamento válido para alegar sospecha de parcialidad”.
Asimismo, la Suprema ratificó como correcta la actuación de la Corte de Apelación al fallar sobre recusaciones previas con sus propios integrantes, siempre que se cumpla con el cuórum legal requerido.
La solicitud de declinatoria, depositada el pasado 9 de diciembre de 2025, argumentaba que existía un «ambiente hostil» debido a la presión mediática y un supuesto comportamiento prejuiciado de los jueces.
Pese a la decisión mayoritaria, el fallo contó con el voto disidente de los magistrados Fran Soto, María Garabito Ramírez, Rafael Vásquez Goico y Yorlin Vásquez Castro.
Los jueces disidentes argumentaron que la figura de la «declinatoria por sospecha legítima» no está contemplada de forma expresa en la normativa procesal penal vigente, lo cual ha provocado decisiones contradictorias dentro del mismo órgano judicial en ocasiones anteriores.
Sostienen que el ejercicio de un poder público debe realizarse acorde a la ley vigente y su jurisdicción; por tanto, el examen de la cuestión planteada por ante esta Alzada lesiona el principio de legalidad, como se ha indicado precedentemente.
En ese orden, alegan que su posición radica en establecer que en todos los casos de solicitud de declinatoria por seguridad pública o sospecha legítima, lo que procede es declarar la inadmisibilidad de la misma, por carecer de base legal, como ocurre en otras materias y se ha expuesto en el cuerpo del presente voto.
Con esta resolución, el expediente de Donni Santana permanecerá en San Cristóbal, donde se decidirá finalmente la validez de los beneficios carcelarios que reclama el condenado.