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Buscan proteger con anteproyecto a pacientes con enfermedades raras.
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LA REDACCIÓNSanto Domingo.- Un anteproyecto de ley fue entregado al Senado de la República por la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), por representantes de la comunidad médica, pacientes y sociedad civil, para la atención integral de pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y complejas.
El anteproyecto fue entregado por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, a la honorable senadora Lia Díaz, quien preside la Comisión de Salud de esa cámara.
La legislación marca un hito crucial en la búsqueda de un marco legal que proteja y mejore la calidad de vida de miles de dominicanos y dominicanas que viven con estas condiciones. El anteproyecto de ley busca establecer un sistema integral que garantice el acceso a diagnóstico oportuno, tratamiento especializado, apoyo multidisciplinario y la inclusión social de los pacientes con enfermedades raras.
“Este es un momento de esperanza para la comunidad de enfermedades raras en la República Dominicana. Cada historia representa a un individuo, a una familia, que merece nuestro apoyo y acción”, expresó Denisse Vallejo, presidenta de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA).
Esta iniciativa, promovida por ADAPA y las 17 organizaciones que forman parte de ella, en colaboración con otros aliados como la firma Headrick, Rizik, Álvarez & Fernández, es el fruto de un esfuerzo colectivo de diversas entidades que buscan un mejor futuro para los pacientes con enfermedades raras.
Durante la entrega del anteproyecto, a cada senador presente se le entregó un pin conmemorativo que simbolizaba el llamado a la acción por una “Ley por las Raras”, así como la historia personal de un paciente con una enfermedad rara.
Al colocarse el pin que marca este día, los senadores de la Comisión de Salud asumieron el compromiso de ser nuevos aliados en la lucha contra las enfermedades raras. Gracias a esta ley, el pueblo dominicano será el beneficiado.
Como lo será Dara, una niña de 6 años de edad, quien nació aparentemente sana, salvo por un estrabismo detectado al nacer. Con el tiempo, comenzó a tener convulsiones frecuentes. Al principio, le diagnosticaron epilepsia y empezó un tratamiento con medicamentos. Sin embargo, su madre quiso buscar una segunda opinión.
“Navegar con esta enfermedad rara y desconocida no ha sido fácil, han sido muchos días de llanto por no saber cómo manejar la situación. Dios me ha dado fortaleza y la gran comunidad de amistades que han estado a mi lado me han ayudado a sobrellevarlo”, comentó Tanya Alcántara, madre de Dara.
Puntos clave
Las enfermedades raras se caracterizan por tener una baja prevalencia e incidencia en la población, ser difíciles de diagnosticar y contar con opciones de tratamiento limitadas o altamente especializadas. Estas condiciones no solo afectan profundamente a quienes las padecen, sino también a sus familias y a la sociedad en general. La ausencia de diagnósticos oportunos, la falta de una legislación al respecto y la escasez de especialistas dificultan el acceso a una atención médica adecuada, generando una carga emocional y financiera significativa. Además, las personas con enfermedades raras enfrentan múltiples barreras
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Dilatada escogencia de los miembros de la Cámara de Cuentas por presiones políticas.
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37 mins agoon
abril 1, 2025Santo Domingo, R.D.-Todo parece indicar que la presión de sectores políticos ha impedido que este jueves el Senado de la República escogiera los miembros del Pleno de la Cámara de Cuentas, pero se espera que se produzca la próxima semana.
Extraoficialmente, circula una lista con cinco titulares, en la que se destacan a Emma Polanco, exrectora de la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), y otros allegados al oficialista Partido Revolucionario Moderno (PRM).
La tarde de ayer, la comisión especial del Senado finalizó las entrevistas a los 15 aspirantes aprobados en la Cámara de Diputados. De esa cantidad, el Senado votará por los cinco que relevarán a los miembros actuales de la Cámara de Cuentas, quienes se caracterizaron por los conflictos internos y la poca productividad.
La demora se debe, supuestamente, a las presiones de la oposición con abandonar la sesión si no le incluyen su cuota de participación en el Pleno que presidirá el órgano fiscalizador del Estado por el periodo 2025-2029.
«¿Por qué no aprobamos hoy y no vamos a aprobar el jueves? Bueno, porque hay presiones de los partidos de oposición en el Senado, dígase la Fuerza del Pueblo (FP), por tener cuota en la modalidad de reparto y nosotros rechazamos eso, categóricamente», indicó Ramón Rogelio Genao, senador de La Vega por el Partido Reformista Social Cristiano (PRSC), aliado al PRM.
La prensa intentó buscar una respuesta con Omar Fernández, vocero de la Fuerza del Pueblo, pero, previamente, presentó una excusa para ausentarse en la sesión de este martes.
Cuando la Cámara de Diputados votó por los 15 finalistas, de 25 presentados por la comisión especial, los legisladores de la FP y del Partido de la Liberación Dominicana (PLD) se retiraron de la asamblea, porque llamaron a esos miembros una «imposición» del oficialismo.
En total, 193 candidatos presentaron credenciales para ocupar puestos en la Cámara de Cuentas, pero la cantidad bajó a 25, de los cuales se escogieron a los 15 preseleccionados. Estos son: Emma Polanco, Francisco Franco, Cesáreo Guillermo Veloz, Yira Henríquez, Ferdinand de León, María Aurelina Estévez y Charles Betances.
También, figuran Maribel del Carmen Reyes, Francisco Tamárez, Rayner Castillo, Edward López Ulloa, Ramón Méndez, Claudia Álvarez Troncoso, José Miguel Fernández y Griselda Gómez Santana.
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JCE No otorga fondos públicos en su proyecto de ley y limita la cantidad de postulación
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40 mins agoon
abril 1, 2025Santo Domingo, R.D.-La Junta Central Electoral depositó el pasado viernes ante la Cámara de Diputados su propuesta para readecuar las candidaturas independientes, en cumplimiento a la sentencia interpretativa emitida por el Tribunal Constitucional (TC) que declara inconstitucional varios artículos de la Ley 20-23 del Régimen Electoral.
La pieza entregada al Poder Legislativo contempla ciertas limitaciones y regulaciones para el funcionamiento de esta figura electoral que deberá ser postulada a través de una asociación civil, dejando en el pasado la necesidad de utilizar a las entidades políticas. Esto, si es aprobada por los legisladores.
Los candidatos independientes recibirán “únicamente” financiamiento de fuentes privadas, el cual contendrá las mismas restricciones aplicadas a las agrupaciones políticas, contenidas en la Ley 3-18 de Partidos, Agrupaciones y Movimientos Políticos y la Ley 20-23.
De acuerdo a lo dictado por la JCE en el documento legislativo, en cada demarcación solo podrán ser postulados hasta un máximo de tres candidaturas independientes por cada nivel de elección, de todas las asociaciones cívicas que hayan sido debidamente registradas para el proceso “de que se trate”.
En caso de que el número de aspirantes por nivel de elección sea mayor al previsto en el presente artículo, dicha situación se resolverá conforme al procedimiento previsto en el artículo 299 del Régimen Electoral, que coloca a “la suerte” el método de escogencia.
Se inscribirán en tarjetas diferentes los nombres de los candidatos empatados y serán extraídos de un sobre por el órgano electoral, el nombre que aparezca será el cual podrá participar en la contienda electoral.
Para la postulación de candidaturas plurinominales, las asociaciones cívicas solo podrán postular una única candidatura independiente por cada nivel de elección en los cargos de diputaciones, regidurías y vocalías.
En caso de recibir una cantidad de votos suficiente para acceder a más de un escaño, la asociación cívica obtendrá la adjudicación de únicamente un escaño, “dado que su propuesta no cuenta con otras candidaturas para su distribución”.
“En estos casos, los escaños adicionales serán adjudicados a otras asociaciones cívicas, siguiendo el orden de asignación correspondiente”, indica el proyecto.
Exclusión de candidaturas
Las candidaturas independientes en los niveles de diputaciones y senadurías no podrán ser consideradas para la asignación de escaños de diputaciones nacionales por acumulación de votos ni para la representación ante el Parlamento Centroamericano (Parlacen), respectivamente. Estos escaños están reservados exclusivamente para los partidos políticos, conforme a los criterios de distribución y asignación establecidos en la Ley 20-23.
En consecuencia, ninguna asociación cívica que postule candidaturas independientes para diputaciones o senadurías podrá, de manera simultánea, aliarse a un partido político para las candidaturas a diputaciones nacionales por acumulación de votos, senadurías o representantes ante el Parlacen, ni presentar una lista individual para estos niveles de elección.
Alianzas y coaliciones
Las candidaturas independientes no podrán aliarse, formar coaliciones o establecer acuerdos de cualquier índole con partidos, agrupaciones o movimientos políticos ni entre ellas. “La postulación de candidaturas independientes debe ser exclusivamente individual, no pudiendo ser respaldada por un partido, agrupación, movimiento político”.
Transfuguismo
Una persona no podrá participar como aspirante a una precandidatura o candidatura a través de una organización política y, posteriormente, postularse como candidato independiente en un mismo proceso electoral para los distintos niveles de elección correspondientes a ese cuatrienio.
De igual forma, una candidatura independiente, luego de haberse presentado como candidato o candidata en cualquier nivel de elección, no podrá postularse ni como precandidato ni como candidato en la boleta de una organización política para el mismo proceso electoral en los distintos niveles de elección correspondientes a ese cuatrienio.
El aspirante a una candidatura independiente deberá acreditar que no tiene militancia partidaria. En caso de haber sido militante o afiliado a alguna organización política, deberá acreditar que no ha ocupado ningún cargo directivo ni ha sido miembro activo al menos un año antes del proceso electoral al cual se postule. “So pena de que la administración electoral rechace a la inscripción de la candidatura”.
¿Cuántas firmas necesitan para postularse?
Presidencia de la República: El respaldo debe representar al menos el 2% del padrón electoral nacional de las últimas elecciones ordinarias generales. Este 2% de firmas del padrón electoral nacional debe contener al menos el 2% del padrón electoral en cada una de las provincias existentes.
Senadurías: Al menos el 2% del padrón electoral de la provincia, correspondiente a las últimas elecciones nacionales ordinarias. Diputaciones: Al menos el 2% del padrón electoral de la circunscripción correspondiente a las últimas elecciones nacionales ordinarias. En el caso de las diputaciones en las circunscripciones del exterior, se podrá registrar una asociación cívica con asiento en el Distrito Nacional o en la ciudad de Santo Domingo.
Alcaldías: Al menos el 2% del padrón electoral del municipio correspondiente a las últimas elecciones ordinarias municipales. Regidurías: Al menos el 2% del padrón electoral del municipio correspondiente a las últimas elecciones ordinarias municipales.
Direcciones distritales y vocalías: Al menos el 2% del padrón electoral del distrito electoral correspondiente a las últimas elecciones ordinarias municipales.
Los aspirantes a candidatos independientes deberán cumplir con los requisitos plasmados en las leyes electorales y presentar su propuesto de gestión ante la Junta Municipal o Central Electoral.
Aplicación Móvil
La Junta Central Electoral pondrá a disposición de los aspirantes una aplicación móvil (App de la Junta Central Electoral) para la recolección de firmas de los ciudadanos de manera digital. Los aspirantes deberán cumplir con los siguientes requisitos técnicos para utilizar la aplicación móvil:
Dispositivos móviles (teléfonos o tabletas) con conexión a internet y la capacitación obligatoria sobre el uso de la aplicación, la cual será proporcionada por la Junta Central Electoral.
Pero, ¿qué es una organización cívica?
Estas son asociaciones de ciudadanos y ciudadanas, legalmente constituidas y que fungen como la única vía para postular las candidaturas independientes. Están diseñadas para fines electorales; su creación, duración y permanencia estarán limitadas al proceso electoral correspondiente.
Mientras que las candidaturas independientes son las nominaciones que realizan una asociación cívica para ocupar un cargo electivo, sin que tal oferta política se realice con el concurso, ni principal ni complementario, de un partido, agrupación o movimiento político.
Aunque la asociación cívica o social conserve su personalidad jurídica al concluir el proceso electoral, no podrá postular un candidato para otro torneo electoral, debido a que su vigencia electoral es de carácter exclusivamente espontáneo y está vinculada únicamente al proceso en el que se presenta la candidatura. “Por lo tanto, su objeto electoral se limita a dicho proceso y no puede extenderse a futuras convocatorias electorales sin la constitución de una nueva entidad o estructura con el mismo propósito”.
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Senado aumenta el salario de sus colaboradores; alza no incluye a legisladores ni barrilito
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2 horas agoon
abril 1, 2025Santo Domingo, R.D.-El Senado de la República informó que realizará un aumento general de salarios de un 10% a sus colaboradores, en búsqueda de mejorar la “calidad de vida” de sus empleados.
Dentro de este aumento no se incluye ni el sueldo de los senadores ni el denominado “barrilito”; la medida tampoco incluye a los planes sociales, ni asistenciales que tiene la Cámara Alta.
“Esta medida busca mejorar las condiciones de vida del personal, que, por su entrega durante estos años, ha permitido una mejora en los niveles de eficiencia y operatividad de la institución”, señala un comunicado de prensa enviado desde el Senado de la República.
El documento enviado a los medios de comunicación señala que el alza entrará en vigor en el mes de abril, y está contenido en el presupuesto de 2025.
“Reiteramos nuestro compromiso con el bienestar de nuestro recurso humano que sostiene la gestión legislativa y administrativa de esta institución”, señaló el presidente del Senado, Ricardo de Los Santos, a través del mismo.
El alza salarial se registra luego de que Comité Nacional de Salarios (CNS) aprobará un incremento del 20 % en los salarios mínimos del sector privado no sectorizado. Justamente este mes de abril se aplicará la primera parte, con un aumento del 12% mientras que el restante ocho por ciento será el aplicado en febrero del próximo año.
El Senado de la República informó que realizará un aumento general de salarios de un diez por ciento (10%) a sus colaboradores.
Esta medida busca mejorar las condiciones de vida del personal, que, por su entrega durante estos años, ha permitido una mejora en los niveles de eficiencia y operatividad de la institución.
“Reiteramos nuestro compromiso con el bienestar de nuestro recurso humano que sostiene la gestión legislativa y administrativa de esta institución”, señaló el presidente del Senado Ricardo de Los Santos.
Esta medida no es extensiva a los planes sociales, ni asistenciales.